Fabrice notre petit ariégeois atteint de leucodystrophie métachromatique revient d’un long (14 mois) et difficile séjour aux USA où il a pu bénéficier d’un traitement en essai clinique (greffe de cellules). Ça a été éprouvant pour lui et sa famille.
L’association elfe a pu les aider à financer cette aventure fort coûteuse et non prise en charge en France… Aujourd’hui et depuis mi-juillet, Fabrice et sa maman sont de retour chez eux, il se remet doucement. Plusieurs médicaments (encore non pris en charge malgré son retour en France) sont à poursuivre encore quelques mois. Des effets visibles sur lui sont attendus d’ici au moins 1 an et demi, mais la maladie a cessé de progresser grâce au traitement et c’est déjà une très grande avancée!
Aujourd’hui Elfe poursuit son combat auprès de lui et continue à le financer.
Ainsi dimanche 9 septembre 2012 à Mirepoix sont organisées une course et une marche nature pour le soutenir. Le parcours nature, identique aux années précédentes est de 8 ou 15 kilomètres.
L’association attend un maximum de personnes, sportives ou pas, souhaitant participer à ce combat qu’elle mène depuis 9 ans maintenant!
Venez donc nombreux!
Départ de la randonnée pédestre 9h30, des courses nature 10h depuis le stade municipal !
Puis repas grillades dans la convivialité et l’amitié pour clore cette matinée de soutien!
Renseignements au 06.22.10.20.93 /05.61.68.18.38
www.elfe-asso.fr
Retrouvez l’association sur Facebook Groupe « Fabrice a besoin de vous, Fabrice needs you! »
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