Actualités

Journée de solidarité avec l’association ELFE

Fabrice notre petit ariégeois atteint de leucodystrophie métachromatique revient d’un long (14 mois) et difficile séjour aux USA où il a pu bénéficier d’un traitement en essai clinique (greffe de cellules). Ça a été éprouvant pour lui et sa famille.

L’association elfe a pu les aider à financer cette aventure fort coûteuse et non prise en charge en France… Aujourd’hui et depuis mi-juillet, Fabrice et sa maman sont de retour chez eux, il se remet doucement. Plusieurs médicaments (encore non pris en charge malgré son retour en France) sont à poursuivre encore quelques mois. Des effets visibles sur lui sont attendus d’ici au moins 1 an et demi, mais la maladie a cessé de progresser grâce au traitement et c’est déjà une très grande avancée!

Aujourd’hui Elfe poursuit son combat auprès de lui et continue à le financer.

Ainsi dimanche 9 septembre 2012 à Mirepoix sont organisées une course et une marche nature pour le soutenir. Le parcours nature, identique aux années précédentes est de 8 ou 15 kilomètres.

L’association attend un maximum de personnes, sportives ou pas, souhaitant participer à ce combat qu’elle mène depuis 9 ans maintenant!
Venez donc nombreux!
Départ de la randonnée pédestre 9h30, des courses nature 10h depuis le stade municipal !

Puis repas grillades dans la convivialité et l’amitié pour clore cette matinée de soutien!

Renseignements au 06.22.10.20.93 /05.61.68.18.38
www.elfe-asso.fr
Retrouvez l’association sur Facebook Groupe « Fabrice a besoin de vous, Fabrice needs you! »

ajouter votre commentaire

Leave a Reply

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

Les plus lus

To Top